Роман Марабян: "Моє завдання — дати якість: дітям, вирвавши їх з інтернату, і батькам особливих дітей у вигляді необхідних їм послуг"

Скільки не повторюй "інтернати - це зло", вони від цього існувати не перестануть. Ситуація не зміниться без створення альтернативи, без розвитку соціальних послуг та допомоги сім'ям, які з тих чи інших причин опинилися у складних життєвих обставинах, і є ризик, що діти з них можуть потрапити в інтернати. Адже все ще знаходиться чимало людей, котрі вважають, що інтернати бувають хороші…

У 1997 р., прийшовши з відділення реанімації дитячої лікарні головлікарем у Харківський обласний спеціалізований Будинок дитини №1, уже досвідчений лікар-педіатр Роман Марабян був шокований: "Усе по номерах - шафки, горщики, діти; всюди ходять строєм, навіть у туалет... Настає вечір, гасять світло, заходиш у дитячу спальню й бачиш, як 20 дітей хитаються з боку на бік у своїх ліжечках, - хтось із них упісявся, хтось укакався, хтось длубається в цих фекаліях, а хтось кричить… Відчуття, що ти потрапив у якесь дитяче пекло…"

Побачена картина надихнула Романа Марабяна та ще кількох співробітників спробувати змінити систему, максимально активно борючись за кожну дитину, використовуючи всі шанси, аби вона могла вирватися з інтернату і знайти сім'ю, - аж до підкупу суддів, від яких залежить швидкість ухвалення рішення про отримання дитиною статусу сироти. Якщо ж шансів на сім'ю в дитини не було, то завдання стояло принаймні забезпечити їй гідні умови життя.

Це вдалося. Інтернатну установу для дітей із неврологічними захворюваннями було трансформовано в центр реабілітації і паліативної допомоги, де діти можуть отримувати медичні та соціальні послуги, перебуваючи разом із батьками. Нині в ньому 25 ліжок для матері та дитини з особливими потребами стаціонарного типу; 20 ліжок для паліативних дітей, із них 12 - для дітей-сиріт і 8 - для батьківських дітей. Є амбулаторний прийом. Черга по якісні послуги, які надають в установі, стоїть на рік наперед. Упродовж року тут проходять тритижневий курс реабілітації 600 сімей, понад дві тисячі консультацій отримують батьки дітей з особливими потребами. Послуги для батьків безплатні. Установу утримує громада Харківської області, витрачаючи на це 17 мільйонів гривень на рік.

"Кожна нормальна людина, бачачи, як діти страждають в установі, мала б зробити те ж саме", - каже Роман Марабян. Із людиною, для котрої інтереси дітей - щоденна праця, а не слова й тонни цукерок та іграшок, які розвозяться в інтернатні установи по святах, ми говорили, зокрема, про проблеми дитячої паліативної допомоги в Україні.

- Романе, відбувається вже третя спроба реформувати інтернатну систему. Як можете описати цю картину?

-На мою думку, великий шанс поки що залишитися інтернатній системі дала війна. Ситуація вже йшла до того, що ця система поступово стала сипатися. У 2009–2010 роках запрацювала програма Ющенка 2007–2008 років - підтримка національного усиновлення, створення фінансування для прийомних батьків, підтримка ДБСТ. Але з початком воєнних дій ситуація погіршилася, особливо на Сході України. І в інтернатній системі знову з'явилися діти. Загальний рівень життя українців знизився, і передача дітей із соціально неблагополучних сімей в інтернати посилилася.

Та однак цю ситуацію не можна порівняти з тією, що склалася на кінець 1990-х - початок 2000-х років, коли інтернати були заповнені максимально. Хоча обстановка у країні тяжка, кількість українців, які бажають усиновити дітей, все одно стабільно висока. Якби наша судова система нормально наповнилася суддями, яких сьогодні не вистачає на місцях, і суди вчасно розглянули особові справи величезної кількості дітей, що живуть в інтернатній системі без юридичного статусу, то 90% відсотків їх уже були б усиновлені чи потрапили б у прийомні сім'ї та ДБСТ.

- Чи посилився опір цьому працівників інтернатів?

-Знаєте, я страшно не люблю прокуратуру. Але зараз жалкую, що ситуацію в інтернатах ніхто реально не моніторить. Раніше приходив представник прокуратури, гортав особові справи дітей і запитував: "Чому в дитини немає статусу? Чому на неї немає аліментів? Чому за нею не закріплене житло? Чому ви не зробили для неї того-то й того-то?" Останні чотири-п'ять років прокурорські перевірки припинилися, і тепер усе залишається на совісті керівника інтернатної установи. А совість ця зазвичай полягає в переконаності, що "установа - це я, тому я нічого не зроблю, аби піддати її ризику, і не віддам жодної дитини". Наразі мене тішить те, що інтернатні установи примусять конкурувати з усіма приватними та іншими центрами, котрі надають послуги. І якщо працівники інтернату себе до цього не готуватимуть, створюючи якісні послуги, вони програють.

Те, що буде з інтернатською системою, - це вже проблеми динозаврів та їхніх підспівувачів, які нічого не хотіли змінювати. Моє завдання найпростіше: дати якість - дітям, вирвавши їх із системи, і батькам особливих дітей у вигляді послуг. Це дві речі, за які варто боротися.

- Частина ваших співробітників перекваліфікувалася, частину однак скоротили, і люди залишилися без роботи. Це особливо гостре питання для маленьких міст, де інтернат - по суті, містоутворююче підприємство.

-Кількість співробітників я довів у 1997 р. зі 145 до 280, думаючи, що таким чином зроблю в інтернаті оазис. Їхній середній вік був під 50 років. Упродовж 10 років, до 2007-го, я не просто готував інфраструктуру і навчався, а й тихенько проводив співробітників на пенсію. Тому розлучався з людьми плавно.

- Насправді це проблема. Є думка, що більшість співробітників інтернатів не тільки не хочуть, а й не можуть перекваліфікуватися.

-Усе залежить від людини. Ми, медики, консервативніші. Нас складніше перевчити. Педагоги гнучкіші. Вони менше опиралися реформуванню і появі нових послуг. Побачивши, що їм запропонували нормальну модель, яка працює в усьому світі, вони були готові вчитися.

Завдання - не просто повісити нову табличку, а щоб команда трансформованого інтернату надавала допомогу, керуючись зовсім іншою філософією. Не мультидисциплінарної команди, коли мама з особливою дитиною, обійшовши різних спеціалістів, кожен із яких авторитетно щось написав, потім не може звести все це докупи, а міждисциплінарної - коли команда різних спеціалістів робить усе для поліпшення якості життя мами й дитини. Це означає змінити менталітет персоналу інтернатських установ і всіх, хто працюватиме з дітьми.

- Коли і як у вашому Будинку дитини з'явилося паліативне відділення?

-Паліативні діти в нас були завжди. Формальне, напівлегальне відділення ми офіційно відкрили 29 січня нинішнього року. Якщо Мінздоров'я разом із Національним офісом деінституалізації пролобіює відкриття центрів реабілітації та паліативної допомоги, то, сподіваюся, паліативним відділенням ми станемо й де-юре.

- Про паліативну допомогу дітям уже багато розмов, але розвивається цей напрям в Україні повільно. З якими законодавчими проблемами вам довелося зіштовхнутися, відкриваючи відділення?

-Найголовніша проблема в дитячій паліативній допомозі - те, що у правовому полі ми поки що не називали речей своїми іменами. Прописувати якісь стандарти помирання, допомоги або якість життя під час помирання, - в нашому менталітеті цього просто немає. Дитина не повинна померти. Крапка.

Є базовий наказ Мінздоров'я №41 про паліативну допомогу для дорослих, який носить більше декларативний характер. Керівники хоспісів та хоспісних відділень кажуть: немає ні штатного розпису, ні якихось інших речей. Просто названо, що є дорослий хоспіс.

Але якщо держава до помирання дорослих, до хоспісу ставиться якось спокійно, то питання стосовно дітей є. Як тільки ми почали говорити, що до наказу №41 потрібні доповнення про дитячу паліативну допомогу (вона має бути названа й унормована: дайте право дитині померти, а батькам - дозволити їй померти достойно, без страждань), з'ясувалося, що ментально ми поки що не можемо прийняти цього ні на національному рівні, ні в громаді.

Завідувачі реанімацій розповідали мені, як це відбувається тепер. Дитину, котра помирає, підключають до апарата. Потім бачать - надходить свіжа дитина. Апарата не вистачає, і вночі його тихесенько відключають. Бо дитина лежить як овоч, кажуть. Це реальність. Мами забирають померлих паліативних дітей, яких відключають від апарата в реанімації, і йдуть. Ось так у нас надають паліативну допомогу.

У цивілізованих країнах для дитини зі складними проблемами всі сервіси, які підтримують життя та забезпечують його якість (зокрема психологи, соціальні працівники тощо), розгортають удома або в паліативному центрі, де вона перебуває з мамою. А не у великих дитячих клініках у відділеннях реанімації, куди доступ батьків обмежений.

А в нас же є стаття за халатне ставлення або ненадання допомоги дітям. Наочний приклад - хлопчик Ваня, що пролежав рік і два місяці розп'ятим, як Ісус. Сам, в окремій палаті, оскільки написано, що дітям заборонено помирати в будинках дитини. Ваня - тяжкий, тому він повинен перебувати в стаціонарі. Його туди поклали. Дихав він сам, серденько й легені працювали, в реанімації йому не треба було перебувати. Тому рік і два місяці він пролежав у лікарняному відділенні, розп'ятий на залізному ліжку. Потім хлопчик помер. Але ж ці рік і два місяці він міг би перебувати в нас у зовсім інших умовах. Якби в нас було написано - "паліативне відділення", а у Вані - "паліативний діагноз", то нас усіх не повели б у в'язницю після того, як він помер…

Нормативка щодо паліативу насамперед має змінити ментальність усіх. Ми мусимо наважитися хоча б базові речі назвати своїми іменами. Є діти, котрі можуть померти, - паліативні діти. Це не означає, що їм не треба надавати допомогу. Але дозвольте допомогти тим сім'ям і тим дітям, котрі можуть перебувати не в лікарняному середовищі, дозвольте забезпечити їм людські умови для цього.

Ми сподіваємося, що з появою на базі будинків дитини центрів реабілітації та паліативної допомоги дітям і бодай мінімального унормування поняття "якість життя", "права пацієнта", "права сім'ї" все-таки отримають якийсь статус. Паліативна допомога - це підкоп під нашу совкову систему надання допомоги. Тому що паліативна команда візьме всі потреби сім'ї, зафіксує їх і покаже всім - громаді, медикам, владі.

Сьогодні ж мама особливої дитини винна у всьому - в тому, що в неї народилася хвора дитина, що вона не так її лікувала і не так із нею поводилася. Мама сидить сама зі своєю дитиною і виє від безсилля. У медуустанові для неї агресивне середовище, їй кажуть: "Здай дитину в інтернат". У громаді для неї необхідних послуг немає. Вона і її дитина для всіх - ізгої. Нас навчали, що медик повинен бути героєм, він повинен рятувати дитину. А якщо мама приходить із дитиною, котру врятувати неможливо? Медикові така дитина не цікава.

- А як визначити точно, що врятувати неможливо? Адже завжди залишається надія. І дива трапляються.

- Увесь цивілізований світ уже домовився: якщо такий-то діагноз і такий-то стан, то дитина потрапляє в категорію паліативної. Є критерії.

Дива трапляються, звісно. Коли ми були на стажуванні у Великій Британії, у дитячий хоспіс перевели помирати дівчинку, підрахувавши, що через два-три тижні вона відійде. І ось покликали священика, лікар на чергуванні, вся сім'я сидить, узявшись за руки, дівчинку екстубують - відключають від апарата. Вона посиніла, а потім почала дихати самостійно. І дихає вже п'ять років.

Та це поодинокі випадки. Зазвичай дитина лежить у реанімації на апараті, і нікому немає діла до якості її життя, її мами. Мама не спілкується зі своєю дитиною, яка перебуває під механічною машиною. Одного разу вранці вона приходить у лікарню, і їй кажуть, що її дитина померла.

У Великій Британії я запитував у паліативників, хто найбільше опирається розвиткові паліативної допомоги для дітей. Мене вразила відповідь - англійські лікарі. Онкологи, нейрохірурги… Медики консервативні, вони не хочуть, щоб хтось ще комунікував із батьками хворої дитини. Вони не можуть зрозуміти, що паліативна команда - це допомога і сім'ї, і медикам, аби їм легше було такою дитиною займатися.

- Тобто центрів, які б працювали за таким принципом, в Україні зараз немає? Чи вони працюють напівлегально?

-У місті Надвірна Івано-Франківської області є Будинок дитини. Він називався дитячим хоспісом, але хоспіс - це де діти помирають. У них же - денний паліативний центр, де діти з громади отримують послугу. Так само, як і в нас.

Є унікальна команда у Львові. Медики й мами особливих дітей створили мобільний хоспіс. Їх підтримують католицькі добродійники та громада. Є непогане обладнання, лікарі, які його обслуговують. Але переважно вони працюють на респіраторну підтримку.

Відкрили міський дитячий хоспіс у Харкові. Але, в принципі, це теж денний центр, куди мами приходять по послуги. До хоспісу це не має жодного стосунку. В Україні дитячих хоспісів немає взагалі. Тільки зароджуються паліативні центри, їх усього кілька. Якщо ж говорити про систему паліативної допомоги, то, сподіваюся, років через п'ять подекуди ми зможемо отримати хоч якусь якість.

- Крім паліативного відділення, що ще у ваших планах на найближче майбутнє?

-Серце будь-якого хоспісу або паліативного центру - виїзна служба, створення послуг удома в пацієнта. В усьому світі паліативна й хоспісна допомога - це на 80% допомога вдома. Тому ми сподіваємося, що, змінивши структуру й ставши іншою установою, зможемо запустити виїзну службу. А далі побачимо. В паліативній допомозі дітям є багато різних опцій: робота з батьками, соціальний перепочинок, знеболювання, робота з сім'єю, з сиблінгами…

Наочний приклад. 13-річний хлопчик помер від раку. Батьки повертаються з похорону, заходять у кімнату його 15-річного брата, який не захотів поїхати на цвинтар, і бачать напис маркером: "Слава богу, що ти помер. Тепер батьки нарешті звернуть увагу на те, що в них є ще і я". Коли в сім'ї живе особлива дитина і весь ресурс спрямований на неї, то її брати й сестри страждають, бо стають додатком до хворої дитини.

У дитячого паліативу - величезна кількість обов'язкових опцій. В Україні ми зараз тільки декларуємо, що хочемо про це подумати й почати якісь опції робити. Львів'яни стали займатися респіраторною службою. Надвірна і ми - теж якимись невеликими модулями. Але це далеко не вся лінійка паліативної допомоги. Є ще багато опцій, які треба формувати три-п'ять років, аби потім поширити по всій країні.

- Ви кажете, що інтернати - це зло. Проте ще багато хто вірить, що є хороші інтернати, бо їх очолюють хороші директори.

-А хтось каже, що диктатура - це добре.

У 1966 р. Ніколає Чаушеску заборонив на території Румунії контрацепцію й аборти, а також впровадив так званий податок на бездітність для сімей, котрі мали менше п'яти дітей. Було задіяно масштабні державні важелі впливу, щоб "стимулювати" жінок до підвищення народжуваності.

У результаті, на1989 р. у країні з населенням 22 мільйони людей у притулках підростало 170 тисяч дітей. Для американців, які всиновили 20 тисяч румунських дітей, Румунія стала дослідним майданчиком: як проживання в державних установах, де, як відомо, бракує тепла і близькості для кожного малюка, впливає на дитячий мозок та поведінку?

Дослідження тривало десять років і поставило жирну крапку в тому, що інтернати - це повільні вбивці. Людський мозок росте за рахунок комунікацій. Якщо дитина, як овоч, лежатиме й дивитиметься в стелю в інтернаті чотири роки, в неї не сформуються жодні зв'язки. Це найстрашніше. Інтернати вбивають шанси дитини на краще життя.